Branchenmeldungen 11.07.2011
Vorgeburtliche Diagnostik von LKG-Spalten
Fluch oder Segen für die werdenden Eltern?
Heutige Untersuchungsmethoden sind inzwischen so genau und sicher, dass mit zweidimensionaler und 3D Ultraschalldiagnostik bereits ab dem 5. Schwangerschaftsmonat vor der Geburt im Mutterleib eine Gesichtsfehlbildung, vorrangig eine Lippen-Kiefer- Gaumenspalte (LKG-Spalte), zu erkennen ist. Ob werdende Eltern die neuen technischen Möglichkeiten überhaupt in Anspruch nehmen möchten und wie sie mit der Diagnose und dem ersten Schock umgehen, war bisher unbekannt. Jetzt wurde eine breit angelegte Untersuchung durchgeführt, die Auskunft darüber gibt, wie Betroffene diese Diagnostik einschätzen und mit dem Resultat umgehen, einen Säugling mit Gesichtsfehlbildung zur Welt zu bringen.
Das Team um Prof. Dr. Dr. Michael Ehrenfeld, Direktor der Klinik und Poliklinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie, Klinikum der Universität München in Zusammenarbeit mit dem Pränatalzentrum München und der Poliklinik für Kieferorthopädie befragten hierzu 142 Eltern, bei deren Kindern vor der Geburt eine LKG-Fehlbildung diagnostiziert wurde. Der Fragebogen umfasste 22 Fragen, in denen die persönliche Einschätzung zur vorgeburtlichen Diagnosestellung sowie das Verhalten nach der Diagnose „Lippen-Kiefer-Gaumenspalte“ abgefragt wurden. Die subjektiven Ergebnisse wurden auf einer Analogskala von 1 bis 5 (Lickert-Scale) angegeben. 118 Fragebogen wurden vollständig ausgefüllt und flossen in die Studie ein. Mit diesen Eltern wurde zusätzlich ein strukturiertes Interview geführt.
Die Ergebnisse
94 % bewerteten die vorgeburtliche Diagnostik als grundsätzlich sehr positiv bzw. positiv.
74 % der betroffenen Eltern suchten nach der Diagnose Informationen im Internet, die jedoch bei 69 % der Betroffenen eher zur Verunsicherung führten und im Fragebogen mit neutral bis negativ bewertet wurden. Grund war überwiegend das Problem, die im Netz erhältlichen Informationen zu strukturieren und auf den persönlichen Fall zu beziehen.
Die individuelle Beratung im Spaltzentrum wird fast ausschließlich positiv bis sehr positiv bewertet (96 %). Immerhin 36 % der Eltern haben nach der schockierenden Diagnose und ersten Informationen ernsthaft oder sogar sehr ernsthaft über einen Schwangerschaftsabbruch nachgedacht, sich dann aber dagegen entschieden – nicht zuletzt aufgrund der heutigen hervorragenden Möglichkeiten der Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie und interdisziplinärer Zusammenarbeit mit weiteren medizinischen und therapeutischen Facheinrichtungen, LKG-Spalten sowohl funktionell als auch optisch bereits bei Neugeborenen zu behandeln. Eine Broschüre mit ausführlichen Details kann über die DGMKG angefordert werden.
Mitunter wurde bezüglich der Diagnose gern eine 2. Meinung eingeholt, denn die Eltern ließen sich durchschnittlich bei 1,9 Pränatalzentren beraten. 73 % gaben an, die Geburtsklinik überwiegend unter dem Aspekt der Vernetzung mit dem Spaltzentrum ausgewählt zu haben.
Weitere Informationen zur LKG-Spalte und Broschüren-Download: www.patienteninfo-mkg.de.
Quelle: DGMKG
